Le malattie infiammatorie croniche intestinali (o I.B.D. dall’acronimo inglese inflammatory bowel disease) sono malattie che colpiscono l’intestino, hanno un decorso cronico con infiammazione ricorrente ed intermittente, non determinano un aumento della mortalità, ma gravano in misura significativa e negativa sulla qualità della vita e sull’abilità sociale di chi ne è affetto.

Le IBD sono formate da malattia di Crohn e rettocolite ulcerosa, che hanno un esordio di malattia tra i 15 ed i 40 anni.

Si differenziano per il rischio di richiedere un intervento chirurgico (maggiore nella malattia di Crohn) e per la localizzazione preferenziale (la rettocolite ulcerosa interessa porzioni più o meno estese del colon, mentre la malattia di Crohn si localizza classicamente all’ileo terminale, ma può presentarsi virtualmente in ogni punto del tratto gastroenterico).

Complessivamente si tratta di malattie relativamente rare (frequenza intorno a 1-2‰), le cui cause non sono del tutto note al momento.

In Piemonte nell’anno 2004 sono stati censiti oltre 9.300 pazienti affetti da malattie infiammatorie croniche intestinali e in tutta Italia si può stimare che vi siano circa 100-150.000 pazienti che soffrono di una di queste malattie.

Le IBD sono un modello di malattia infiammatoria, a decorso cronico invalidante, con notevoli costi per il paziente e per la società.

Per questo sono un campo di battaglia importante per la ricerca e lo sviluppo tecnologico, per consentire da un lato migliori conoscenze sui meccanismi alla base delle IBD, e per permettere d’altro canto di utilizzare metodiche diagnostiche sempre meno invasive.

La ricerca scientifica, attraverso l’applicazione delle tecnologie della genetica, della genomica, della farmacogenetica e della proteomica cerca di catturare dettagli sempre più fini del processo patologico e il tentativo è quello di riuscire in un futuro non troppo remoto a identificare quali pazienti andranno incontro con alta probabilità a un decorso maggiormente complicato e quali interventi farmacologici possano essere utilizzati con il miglior profilo tra efficacia clinica ed eventi avversi, in modo tale da poter sempre più personalizzare il trattamento medico.

Parallelamente la migliore conoscenza dei processi di malattia e dei meccanismi di resistenza ai medicinali dovrebbe consentire lo sviluppo di nuovi farmaci diretti contro nuovi bersagli, in grado di migliorare il profilo di sicurezza e di efficacia dei trattamenti medici (minori effetti collaterali e maggiore efficacia clinica).

Allo scopo di promuovere la ricerca scientifica e di migliorare la qualità delle cure per le malattie infiammatorie croniche intestinali è stato istituito nel luglio 2001 a Torino il Comitato Promotore della Fondazione per la Ricerca Scientifica e per la Cura delle Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali.

Il Comitato Promotore è stato il frutto dell’impegno di alcune personalità di rilievo nel panorama piemontese:

• Dr. Angelo Pera, direttore della Gastroenterologia dell’ASO Ordine Mauriziano di Torino e dell’I.R.C.C. di Candiolo
• Prof. Mario Rizzetto, direttore della U.O.A.D.U. di Gastroepatologia dell’Ospedale Molinette di Torino e della Cattedra di Gastroenterologia dell’Università degli Studi di Torino
• Prof. Giorgio Verme, Primario emerito di Gastroenterologia
• Sig.ra Laura Bellino, presidente dell’associazione di pazienti A.M.I.C.I. Piemonte (Associazione Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali)
• Prof. Emilia Clara Bergoglio, allora Presidente dell’Ordine Mauriziano di Torino
• Avv. Emilio Lombardi, Revisore conti dell’Ordine Mauriziano di Torino
• Ing. Alberto Mazzetti, attuale Presidente dell’Unione Industriale di Torino
• Avv. Gian Paolo Zanetta, ex Direttore Generale dell’Ordine Mauriziano di Torino

Ad oggi sono stati sviluppati e finanziati da enti e soggetti privati 3 progetti di notevole impatto ed impegno economico, che sono descritti nella sezione progetti.

Il 19 luglio 2005, al termine di un cammino che ha consentito la formazione di un capitale sufficiente, la stesura di uno statuto e la programmazione del passaggio da Comitato Promotore a Fondazione, è stata istituita in Torino la prima FONDAZIONE IBD Onlus in Italia.

La Fondazione rappresenta l’espressione degli sforzi e della creatività di diversi soggetti ed Enti:

• Il Dr. Angelo Pera, in rappresentanza della Gastroenterologia dell’A.S.O. Ordine Mauriziano di Torino
• Il Prof. Mario rizzetto, in rappresentanza della Gastroepatologia dell’Ospedale Molinette di Torino e dell’Università degli Studi di Torino
• L’associazione A.M.I.C.I. Piemonte, rappresentata dalla sua presidente Sig.ra Laura Bellino
• L’Unione Industriale di Torino, rappresentata dal suo presidente Ing. Alberto Tazzetti

La Fondazione IBD Onlus ha ottenuto, dopo la sua istituzione, l’iscrizione al registro delle Fondazioni Onlus, ed è in corso la pratica per il suo riconoscimento da parte della Regione Piemonte.